Qu’attendre d’une structure d’étude et de traitement de la douleur chronique ?

Dans le cadre de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie, j'ai été sollicité par l'association Fibromyalgie SOS pour communiquer sur cette question. Merci aux responsables de cette association pour leur invitation, voici le texte de mon intervention d'hier.

Les pouvoirs publics investissent chaque année 1€ par français pour financer les structures d’étude et de traitement de la douleur chronique (SDC). Présentes sur l’ensemble du territoire, ces SDC contribuent à la prise en charge des patients qui présentent un syndrome douloureux chronique, tel que défini par la Haute Autorité de Santé [1]. A ce jour, il semble qu’une minorité de patients connaissent l’existence de ces SDC : c’est la raison pour laquelle le ministère de la santé a mis en ligne sur son site internet un annuaire [2]. Mais au-delà de leur existence, l’organisation et les missions des SDC sont encore mal connues, à la fois du grand public, voire des soignants. L’objectif de cet exposé est de faire le point sur ce qui peut être attendu d’une SDC.

En préambule, voici les résultats d’une enquête menée de novembre 2011 à décembre 2012 auprès de 300 patients consultant pour la première fois dans la SDC de Châteauroux. En termes d’objectif principal, les attentes étaient les suivantes :

• Soulagement de la douleur : 61%
• Explications sur la douleur : 4%
• Soutien psychologique : 3%
• Augmentation des capacités : 7%
• Guérison : 15%
• Pas d’attente : 10%

Au total, 1 patient sur 6 consulte donc en SDC avec des attentes peu réalistes (guérir) et 1 patient sur 10 consulte sans objectif précis, le plus souvent sur conseil de son entourage médical ou personnel. Dans 25% des cas, le recours à une SDC ne semble donc pas avoir été préparé en amont.

En termes de moyens, les attentes étaient les suivantes :

• Médicaments : 21%
• Approche non médicamenteuse : 23%
• Autres attentes (neurostimulation, rééducation, soutien psychologique…) : 15%
• Pas d’idée précise : 32%
• Pas d’attente : 9%

Ces résultats sont intéressants : ils démontrent que 3 patients sur 5 ont déjà une idée assez précise des moyens qu’ils souhaitent voir employer ; il s’agit de méthodes non médicamenteuses dans plus de 60% des cas.

Ces attentes, exprimées spontanément par les patients, sont-elles en rapport avec ce qu’une SDC peut apporter ? Qu’attendre réellement d’une SDC ? Pour répondre à ces questions, la suite de cet exposé comportera 3 parties :

• Le respect de recommandations ;
• Le respect d’un cahier des charges ;
• Une évaluation multidimensionnelle individualisée pour un projet thérapeutique personnalisé.

Le respect d’un cahier des charges

Toutes les SDC figurant sur l’annuaire du ministère de la santé [2] respectent le même cahier des charges national [3], elles ont toutes été identifiées au sein de leur région par l’Agence Régionale de Santé (ARS). Ce cahier des charges comporte une définition de la douleur chronique :

• La douleur chronique est un syndrome multidimensionnel exprimé par la personne qui en est atteinte. Elle existe dès lors que la personne affirme la ressentir, qu’une cause soit identifiée ou non.
• Il y a douleur chronique, quelles que soient sa topographie, son intensité et son origine, lorsque la douleur présente plusieurs des caractéristiques suivantes : persistance ou récurrence ; durée au-delà de ce qui est habituel pour la cause initiale présumée, notamment si la douleur évolue depuis plus de 3 mois ; réponse insuffisante au traitement ; retentissement émotionnel ; détérioration significative et progressive, du fait de la douleur, des capacités fonctionnelles et relationnelles du patient dans ses activités de la vie journalière, au domicile comme à l’école ou au travail.
• La douleur chronique peut être accompagnée : de manifestations psychopathologiques ; d’une demande insistante du patient de recours à des médicaments ou à des procédures médicales souvent invasives, alors qu’il déclare leur inefficacité à soulager ; d’une difficulté du patient à s’adapter à la situation.

Le cahier des charges impose à l’ensemble des SDC un cadre de fonctionnement :

• Une équipe composée au minimum d’un médecin, d’un(e) infirmier(ère), d’un(e) psychologue et d’un(e) secrétaire. Cette équipe est qualifiée de pluriprofessionnelle, elle permet de répondre à la grande majorité des attentes précédemment citées. La présence d’un(e) psychologue permet d’assurer une évaluation globale et de proposer des thérapies adaptées, comme les thérapies comportementales et cognitives (TCC). La présence de l’infirmière permet notamment de proposer des approches corporelles, comme la relaxation. La secrétaire joue un rôle très important dans la coordination du parcours et l’écoute des problématiques du patient.
• Des professionnels formés à la prise en charge de la douleur chronique (diplôme qualifiant obligatoire pour le médecin).
• Une activité minimale de 500 consultations médicales par an, pour garantir au patient une compétence basée sur une expérience suffisamment solide.
• Des locaux regroupés au même endroit et un numéro de téléphone unique, pour une cohérence dans la prise en charge.
• Une collaboration avec les soignants habituels du patient (une SDC travaille aux côtés du médecin traitant, pas à sa place) et avec une ou des association(s) de patients, comme Fibromyalgie SOS (permanence, éducation thérapeutique).
• Une réunion de synthèse régulière, permettant aux professionnels de se rencontrer et de proposer au patient un projet thérapeutique personnalisé et partagé au sein de l’équipe (tout le monde va dans le même sens).

Ce cadre de fonctionnement est celui de l’ensemble des SDC, qu’elles soient des « consultations » ou des « centres ». Les « centres », qui représentent environ 1/3 des SDC, doivent également pouvoir organiser une hospitalisation et participer à la recherche sur la douleur. Ils sont le plus souvent localisés dans des centres hospitaliers universitaires, mais pas uniquement. Ils peuvent aider les « consultations » pour les cas les plus complexes.

Le respect de recommandations

La Haute Autorité de Santé a publié en décembre 2008 des recommandations intitulées : « Douleur chronique : reconnaitre le syndrome douloureux chronique, l’évaluer et orienter le patient » [1], dont l’objectif est de décrire le parcours de soin « idéal ». Ces recommandations comportent 4 étapes :

• Identifier et évaluer une douleur chronique en première intention
• Orienter le patient vers une structure spécialisée
• Evaluer une douleur chronique en structure spécialisée
• Orienter le patient à l’issue de l’évaluation

Les SDC ont un rôle à jouer dans l’ensemble de ces étapes :

• En formant les soignants libéraux pour qu’ils puissent optimiser leur propre évaluation et l’orientation vers une SDC. En effet cette orientation se prépare. L’existence d’une douleur chronique doit être expliquée au patient, puisque, sauf exception, elle ne pourra être guérie (par exemple : « ils ne vont pas vous guérir mais essayer de vous soulager et de vous aider à vivre avec la douleur »). Des objectifs réalistes peuvent déjà être définis avec le médecin traitant, rédacteur du courrier qui donne accès à une SDC : un patient ne devrait pas être adressé en SDC s’il n’en attend rien (10% des cas dans l’étude présentée plus haut) ou si la guérison est son seul et unique objectif.
• En mettant en place une évaluation globale (physique, psychologique et sociale) de qualité de chaque situation. En effet, chaque patient présente des problématiques et des attentes différentes, la phase d’évaluation est donc très importante et peut prendre du temps (alors que le patient peut attendre des réponses immédiates). Les SDC disposent d’un outil clé en main pour évaluer leurs pratiques (et éventuellement les améliorer) en matière d’évaluation du syndrome douloureux chronique. Beaucoup de structures ont déjà utilisé cet outil.
• En proposant un parcours de soins adapté à chaque situation : réorienter le patient vers le médecin demandeur avec des conseils et/ou assurer une prise en charge au sein de la SDC (approches spécifiques réalisées uniquement en SDC) et/ou réorienter le patient vers une autre structure (notamment de rééducation).

Une évaluation multidimensionnelle individualisée pour un projet thérapeutique personnalisé

Tout patient adressé en SDC doit pouvoir bénéficier d’une évaluation approfondie de sa situation, avec, si besoin, recours à plusieurs professionnels (rencontrés ensemble ou séparément). Les consultations proposées sont donc plus longues qu’habituellement, une première consultation dure en général au minimum 1 heure. Les professionnels de la SDC se rencontrent ensuite [3] au sein d’une « réunion de synthèse pluri-professionnelle (a minima médecin + infirmière + psychologue), formalisée et tracée dans le dossier du patient ».

Il s’agit ainsi de [3] : « décider d’un projet thérapeutique adapté après un bilan complet comprenant la réévaluation du diagnostic initial. L’objectif est de réduire la douleur autant que possible jusqu'à un niveau permettant une qualité de vie satisfaisante pour le patient ».

Voici à titre d’exemple la fiche utilisée par la SDC de Châteauroux :

Conclusion

Les SDC s’inscrivent en partenaire des patients qui présentent des douleurs chroniques et des soignants qui les adressent. La douleur chronique étant une véritable maladie chronique, elle ne peut (sauf exception) être guérie. Les SDC sont en capacité d’essayer de soulager (partiellement) la douleur et d’aider les patients à vivre avec les douleurs résiduelles. Encore faut-il qu’il s’agisse de l’attente du patient, mais aussi de son médecin traitant… Si les SDC ne peuvent (sauf exception) pas guérir les patients qui lui sont adressés, elles proposent une vision élargie grâce à une équipe pluri-professionnelle et une aide pour développer des capacités à faire face à la douleur. C’est la raison pour laquelle elles sont les partenaires naturelles des associations de patients, comme Fibromyalgie SOS.

En termes de satisfaction, les résultats ci-dessous (enquête de satisfaction réalisée à Châteauroux en octobre 2010 : « êtes-vous satisfait de… », pourcentage de « oui ») parlent d’eux-mêmes :

• Conditions d’accès aux locaux : 97%
• Qualité de l’accueil : 100%
• Délais des rendez-vous : 86%
• Qualité de l’écoute : 100%
• Qualité des locaux : 98%
• Respect des horaires : 97%
• Durée de la consultation : 99%
• Propositions pour gérer la douleur : 94%
• Soulagement obtenu : 88%

Références

1. Haute Autorité de Santé. Recommandations professionnelles. Douleur chronique : reconnaitre le syndrome douloureux chronique, l’évaluer et orienter le patient. http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_732257/douleur-chronique-reconnaitre-le-syndrome-douloureux-chronique-l-evaluer-et-orienter-le-patient

2. Ministère des affaires sociales et de la santé. Les structures spécialisées douleur chronique. http://www.sante.gouv.fr/les-structures-specialisees-douleur.html

3. Instruction N°DGOS/PF2/2011/188 du 19 mai 2011 relative à l'identification et au cahier des charges 2011 des structures d'étude et de traitement de la douleur chronique. http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2011/05/cir_33137.pdf

4. Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur et Haute Autorité de Santé. Évaluation du syndrome douloureux chronique en structure spécialisée. Série de critères de qualité pour l’évaluation et l’amélioration des pratiques professionnelles. http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-11/guide_utilisateur.pdf

5. Clère F. Nos patients sont satisfaits : faisons-le savoir. Douleurs 2011;12:1-2. http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1624568710002714

La douleur chronique post-chirurgicale est-elle digne d’intérêt?

La réponse est évidemment « oui ». Après un geste chirurgical, 10 à 50% des patients (selon le type de chirurgie) développent des douleurs chroniques. La majorité de ces douleurs sont neuropathiques, ce qui signifie qu’elles sont la conséquence directe d’une lésion du système nerveux. Pourtant, les auteurs américains d’un article paru dans la revue « Journal of Pain Research » posent le constat suivant : les douleurs chroniques post-chirurgicales (DCPC) n’intéressent pas la communauté médicale, et notamment les chirurgiens.

En effet, leur revue de la littérature parle d’elle-même :

• Entre 1981 et 2010, seuls 9 éditoriaux de revues scientifiques indexées dans PUBMED ont été consacrés aux DCPC. Aucun n’était publié dans une revue chirurgicale ;
• Entre 1991 et 2010, seuls 2 articles sur le sujet ont été publiés dans les 20 principales revues scientifiques de chirurgie ;
• Entre 2001 et 2010, les articles traitant des douleurs aiguës post-opératoires étaient 7 fois plus nombreux que ceux consacrés aux DCPC ;
• Au sein des 3 « textbooks » de référence sur la chirurgie, les DCPC représentent moins d’une demi-page sur les 2000 à 3000 pages de chaque ouvrage.

Mon constat est similaire puisque les articles de mon blog consacrés aux douleurs chroniques après chirurgie (voir article de mon blog) font partie de ceux qui sont les moins consultés (voir également cet autre article). Pourquoi un tel désintérêt ? Les auteurs de cet article émettent plusieurs hypothèses :

• Les chirurgiens sont moins confrontés que les autres spécialités médicales à la douleur chronique (ils interviennent surtout en période aiguë) ;
• Il reste difficile, pour tout soignant, d’accepter qu’un traitement puisse être à l’origine de complications iatrogènes, surtout s’il craint un procès. Le terme « post-chirurgical » est ainsi souvent mal vécu ;
• Toute lésion neurologique per-chirurgicale ne provoque pas de DCPC et une DCPC peut survenir en l’absence de lésion d’un tronc nerveux…

Rien n’est simple, mais la lésion nerveuse per-chirurgicale mérite d’être prévenue, quand cela est possible, pour diminuer le risque de DCPC. La littérature scientifique démontre largement qu’un geste moins invasif en diminue la fréquence.

Autre donnée importante de cet article : le risque de DCPC devrait être systématiquement expliqué au patient avant tout geste chirurgical programmé, pour qu’il puisse prendre une décision réellement éclairée. Je rencontre fréquemment des patients qui me disent : « si j’avais su, je ne me serais pas fait opérer… ». Facile à dire après coup, me direz-vous, mais quelle aurait été leur décision s’ils avaient été prévenus des risques ?

Enfin, il faut le rappeler : tout geste chirurgical comporte des risques. Les DCPC ne sont pas liées à une faute du chirurgien, dont l’intention est d’apporter les meilleurs soins possibles, mais constituent un alea thérapeutique. C’est ce que j’explique chaque jour à mes patients (d’après cet article, 20% des patients consultant en structure d’étude et de traitement de la douleur chronique présentent des DCPC).

 
Référence

Kissin I, Gelman S. Chronic postsurgical pain: still a neglected topic? J Pain Res 2012;5:473-89.

Prise en charge de la douleur : droit des patients et obligations des soignants

La revue Médecine & Droit propose à ses lecteurs un article de 3 pages sur les droits des patients et les obligations du médecin en termes de prise en charge de la douleur. Code de déontologie médicale, charte de la personne hospitalisée, loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, certification des établissements de santé : tous ces référentiels concourent à une amélioration des pratiques… et au respect des droits des patients.

Le texte de cet article est court, synthétique et résume très bien le cadre juridique actuel. Il rappelle notamment que le médecin est soumis à 2 types d’obligations différentes :

• Une obligation de résultat en ce qui concerne la prévention, l’évaluation et la prise en compte de la douleur du patient. Prévention, évaluation : il est assez simple d’évaluer le respect des bonnes pratiques (protocoles, utilisation d’échelles d’évaluation…). Par contre, l’obligation de prise en compte de la douleur reste un concept assez flou. Il faut malgré tout savoir qu’un manque de communication, traduit par le patient comme un défaut de considération, est la source la plus fréquente de litiges…
• Une obligation de moyens en termes de traitement, sans obligation de résultat, du fait de l’existence de douleurs décrites par l’auteur comme « non traitables (notamment certaines douleurs cancéreuses ou neuropathiques) » (sic). Par ailleurs, le médecin bénéficie d’une liberté de prescription, pourvu que cette liberté respecte les règles de l’art et la volonté du patient.

En cas de litige, 2 types de documents seront expertisés :

• Le dossier du patient, à la recherche d’une adéquation entre l’évaluation de la douleur et le traitement proposé (il est donc capital d’y consigner toutes ces données) ;
• Le protocole de soin : rédigé pour offrir une réponse standardisée aux problèmes fréquents, il témoigne de la qualité de l’organisation mise en place. Cependant, il ne doit pas être considéré comme une sorte de rempart juridique ni empêcher une prise en charge personnalisée des situations les plus complexes…

A la lecture de cet article, une chose est claire : la prise en charge de la douleur doit répondre autant à des exigences humanistes que juridiques…

Référence : Cousin C. Du droit du patient de recevoir des soins antalgiques à l’obligation du médecin de prendre en charge la douleur. Médecine & Droit (2012), http://dx.doi.org/10.1016/j.meddro.2012.05.001

CHRONODOL® : quels patients adresser à une structure d’étude et de traitement de la douleur chronique ?

Cette question mérite d’être posée. En effet, 20% de la population française présenterait une douleur chronique d’intensité modérée à sévère [1]. Il est bien évident que les structures d’étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) (voir article de mon blog) ne sont pas en capacité de prendre en charge plus de 10 millions de français, si motivées soient-elles… Ce n’est d’ailleurs pas leur rôle : la prise en charge de la douleur chronique fait partie des missions de l’ensemble des professionnels de santé, les SDC ne devant être sollicitées que pour les situations les plus « rebelles ». Encore faut-il que la prise en charge globale de ces situations complexes soit précoce, avant que les facteurs de chronicisation ne soient trop nombreux (voir article de mon blog)…

Or le constat de la Haute Autorité de Santé est le suivant [2] : lorsqu’ils sont adressés à une SDC, la douleur des patients évolue depuis plus de 2 ans dans 53% des cas (étude réalisée en 2009). Un recours plus précoce aux SDC semble donc nécessaire : c’est ce qu’a bien compris l’Agence Régionale de Santé du Centre en intégrant à son Projet Régional de Santé 2012-2016 un volet spécifique « douleur chronique ». Cette attitude est à saluer, car un tel volet n’a rien d’obligatoire : elle témoigne d’un vrai engagement institutionnel et des liens forts bâtis au fur et à mesure des années entre l’ARS et les professionnels des SDC de cette région. Un des axes du volet « douleur chronique » a pour objectif « d’identifier rapidement, au domicile et en hospitalisation, les syndromes douloureux chroniques ou susceptibles de le devenir ». C’est en fin d’année 2011 qu’est né le projet CHRONODOL®...

Confié à l’association INDOLOR, ce projet a été mise en œuvre en partenariat avec l’ARS du Centre (dans le cadre de sa politique régionale), l’Association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD, association de patients ayant obtenu l'agrément national pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique) et les laboratoires SANOFI (soutien financier d’un projet sur le thème « maladies chroniques et territoire »). L’objectif était de créer un outil d’aide à la décision, destiné aux professionnels de santé, pour les aider à identifier précocement les patients pour qui le recours à une SDC doit être envisagé. Après 9 mois de travail collectif, j’ai le plaisir d’annoncer la naissance de CHRONODOL® !

CHRONODOL®, c’est aujourd’hui un dépliant qui regroupe :

• Des données sur le syndrome douloureux chronique [3] et sur les apports des SDC
• Une grille d’items pour guider la décision du professionnel de santé
• La liste des SDC de la région Centre, avec des coordonnées complètes

CHRONODOL® est actuellement en phase de diffusion dans sa version matérialisée. Dans le futur, une dématérialisation est envisagée, sous la forme d’une application tablette/smartphone. En attendant plus de technologie, ce document est également téléchargeable sur le site www.indolor.org/chronodol

Références
1. Bouhassira D, Lantéri-Minet M, Attal N, Laurent B, Touboul C. Prevalence of chronic pain with neuropathic characteristics in the general population. Pain 2008;136:380-7.
2. Haute Autorité de Santé. Douleur chronique : les aspects organisationnels. Le point de vue des structures spécialisées. Avril 2009.
3. Haute Autorité de Santé. Douleur chronique : reconnaître le syndrome douloureux chronique, l'évaluer et orienter le patient. Décembre 2008.

Structures spécialisées « douleur chronique » : l’annuaire nouveau est arrivé

Dans mon post du lundi 13 août 2012, j’expliquais que le ministère de la santé était en train de finaliser un nouvel annuaire des structures d’étude et de traitement de la douleur chronique. Du fait de la parution d’un nouveau cahier des charges le 19 mai 2011 (voir article de mon blog), il a fallu mettre en œuvre une démarche nationale d’identification des structures qui respectent réellement les exigences requises. Une fois cette identification réalisée au de chaque région, le ministère a du collecter l’ensemble des données nécessaires à la mise en ligne d’un annuaire complet.

C’est maintenant chose faite : depuis la journée mondiale contre la douleur du 15 octobre 2012, une carte de France interactive (il suffit de cliquer sur une région pour faire apparaître la liste des structures) est mise à disposition du grand public.

Source : Les structures spécialisées douleur chronique (SDC). Site santé du Ministère des affaires sociales et de la santé


Information complémentaire issue de la même source : texte explicatif sur les « structures spécialisées douleur chronique »

Les structures spécialisées prennent en charge les douleurs chroniques. Une douleur est dite chronique dès lors qu’elle est persistante ou récurrente (le plus souvent au-delà de 6 mois), qu’elle répond mal au traitement et qu’elle induit une détérioration fonctionnelle et relationnelle. Chez les patients les plus sévèrement affectés, elle peut par ailleurs s’accompagner des facteurs de renforcement que sont des manifestations psychopathologiques, une demande insistante de recours à des médicaments ou des procédures médicales souvent invasives, ainsi qu’une difficulté à s’adapter à la situation.

Ces structures ne prennent pas en charge toutes les douleurs. Par exemple les douleurs aiguës provoquées par une crise d’appendicite, un infarctus du myocarde, une hémorragie cérébrale ou une fracture de jambe doivent être prises en charge par d’autres équipes soignantes (votre médecin, les services d’urgence, les services de chirurgie, de cardiologie, de chirurgie, etc.). Cette différence rappelle que toute douleur doit faire l’objet d’un diagnostic (recherche de la cause). Sans diagnostic, il ne peut pas y avoir de bonne prise en charge de la douleur.

C’est pourquoi votre médecin traitant a un rôle primordial permettant que ces structures puissent concentrer leurs moyens et leurs efforts sur les patients relevant d’elles.

La prise en charge de ces douleurs nécessite la collaboration de plusieurs spécialistes de disciplines différentes.

Les structures spécialisées sont toutes hébergées en établissement de santé et labellisées par les agences régionales de santé (ARS) : elles doivent en effet satisfaire à des critères bien précis qui ont été revus en mai 2011.

Deux niveaux (ou grades) de SDC existent :

• les consultations d’une part, qui assurent une prise en charge pluri-professionnelle c’est-à-dire une prise en charge en équipe (médecin, infirmier, psychologue) ;
• les centres d’autre part, qui réalisent une prise en charge médicale pluridisciplinaire c’est-à-dire plusieurs médecins de différentes spécialités (neurologue, psychiatre, orthopédiste, etc.) . Vous pouvez avoir accès à des lits d’hospitalisation

Vous trouverez dans cette rubrique l’annuaire national qui est le fruit de la labellisation conduite par chaque agence régionale de santé sous la coordination de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS).

Cet annuaire se veut être un outil facilitant l’accès à ces structures. Il liste, pour chaque région, les SDC labellisées et indique leurs coordonnées géographiques précises, le nom de leur médecin responsable, leur contact téléphonique (secrétariat). Il permet de repérer les structures pour lesquelles une spécialité pédiatrique a été identifiée (toutes les SDC accueillent cependant les enfants, de part leur polyvalence).

Cet annuaire est évolutif. Il tiendra compte des changements communiqués par les référents en ARS (créations, modifications). Il est destiné à être complété à terme par la mention de spécificités (par pathologie douloureuse, par spécialité thérapeutique) pour la mise en place de filières plus spécialisées (les SDC restant néanmoins toutes polyvalentes).

Dans la mesure où les SDC sont des structures de recours (hautement spécialisées) accessibles non pas directement par les patients mais sur avis préalable d’un médecin (haute autorité de la santé, avril 2009), cet annuaire est en priorité destiné aux professionnels de santé qui pourront ainsi connaitre l’existence des SDC de proximité (les consultations) ou dotées d’hospitalisation et de plateaux techniques (les centres).

Un commun ACCORD face à la douleur chronique : l’expérience du Québec…

Au cours du 14e congrès mondial sur la douleur, j’ai pu échanger avec des représentants de l’association québécoise de la douleur chronique (AQDC), association de patients se fixant comme objectifs « d’améliorer la condition et de réduire l’isolement des personnes atteintes de douleur chronique au Québec ». Créée en 2004, « l’AQDC est reconnue de tous les intervenants comme l’association qui représente toutes les personnes atteintes par la douleur chronique au Québec. Son leadership est incontesté, et elle sert même de modèle à d’autres associations ». Une situation intéressante, qui ne doit rien au hasard, mais à une réelle planification stratégique. Logo très parlant, modes de communication modernes, collaboration avec les pouvoirs publics, participation à la recherche clinique, constitution du « registre Québec douleur », développement de permanences : ce n’est pas par hasard si le site internet de cette association figure sur la première page du moteur de recherche Google si vous tapez « douleur chronique ». Je remercie au passage Jacques Laliberté et Line Brochu, respectivement président et vice-présidente de l’AQDC, pour la richesse de nos échanges.

Parmi les actions auxquelles contribue l’AQDC : le programme ACCORD, présenté sous forme de poster lors du 14e congrès mondial sur la douleur [1]. ACCORD signifie « Application Concertée des COnnaissances et Ressources en Douleur » ; il est le fruit d’une "alliance communautaire des instituts de recherche en santé du Canada qui regroupe des chercheurs, des cliniciens, des décideurs/gestionnaires et des patients qui souffrent de douleur chronique. Le but de cette alliance est de créer des partenariats actifs qui favoriseront de la recherche de haute qualité de même que l’échange et l’application des connaissances dans le domaine de la douleur chronique".

Les objectifs affichés de ce programme sont les suivants :

• Lutter contre certaines croyances, attitudes et idées préconçues sur la douleur et son traitement ;
• Encourager les patients à développer leur autonomie, à investir des stratégies d’autogestion et à devenir des partenaires actifs en termes de traitement de la douleur ;
• Rendre la douleur chronique « plus visible » dans la province du Québec.

Parmi les actions orientées vers le grand public :

• 12 brochures « éducatives » destinés aux patients, disponibles en français et en anglais, avec un message commun « La douleur, je m’en occupe ». Au programme : la communication avec les proches et avec les soignants, les médicaments, les émotions, la respiration, le sommeil, la psychologie, l’activité physique, la nutrition, la sexualité… Chaque dépliant comporte 3 pages très synthétiques et très pratiques. Plus de 80 000 brochures ont déjà été diffusées en établissement de santé ou lors d’évènementiels grand public.

• Des « causeries » ACCORD : sous ce nom imagé se cachent des discussions publiques interactives sur la douleur chronique dans des restaurants, des pubs ou des cafés. Menées par 4 experts (1 médecin, 1 psychologue, 1 kinésithérapeute et 1 chercheur), 15 de ces causeries ont déjà pu avoir lieu, avec une satisfaction très élevée des participants.
• Deux journées nationales annuelles destinées à éveiller la conscience collective (nommées « Pain awareness days »), avec mise à disposition d’informations interactives sur la douleur chronique dans le plus grand centre commercial de Montréal.

Des initiatives intéressantes et innovantes bien qu’encore émergentes… Un exemple à suivre, pour que la douleur chronique ne reste pas trop longtemps une maladie invisible…

Référence
1. Rivard MJ, Lalonde L, Beaudoin N, Bélisle D, Brunet L, Côté M, Hayworth C, Jeannotte C, Jeannotte I, Laliberté J, Lussier D, Miller JM, Rochon S, Vargas G, Choinière M. The programme ACCORD : a vast pain awareness and education program for persons who suffer from chronic pain, their relatives and the general public. Poster, 14th World Congress on Pain Milan, Italy, 27-31 august 2012.

Une liste presque officielle des structures d'étude et de traitement de la douleur chronique…

Depuis maintenant plus d'un an, il n'existe plus de liste officielle des structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (voir article de mon blog). En effet, la parution d'un nouveau cahier des charges le 19 mai 2011 a eu pour conséquence de remettre à plat ce qui existait jusqu'alors…

L'ensemble des structures d'étude et de traitement de la douleur chronique françaises ont dû remplir un dossier pour obtenir leur labellisation par leur Agence Régionale de Santé (ARS). Engagée durant le 2e semestre 2012, cette procédure de labellisation a pris du retard : la direction générale de l’offre de soins (DGOS) du ministère de la santé est encore en phase de validation des données recueillies auprès des ARS.

Dans une circulaire récente, la DGOS demande aux ARS de valider ces données. En attendant la mise en ligne d'un annuaire complet sur le site du ministère, une des annexes de cette circulaire comprend une liste, certes provisoire mais a priori complète, des structures d'étude et de traitement de la douleur chronique labellisées… A consulter en attendant mieux…

Références

DGOS. Instruction N°DGOS/PF2/2011/188 du 19 mai 2011 relative à l'identification et au cahier des charges 2011 des structures d'étude et de traitement de la douleur chronique.

DGOS. Circulaire N°DGOS/PF2/2012/268 du 5 juillet 2012 relative à la réalisation d’un annuaire national des structures d’étude et de traitement de la douleur chronique identifiées, et au recueil de leurs données d’activité.

L’IRM chez le lombalgique : c’est pas automatique (saison 1, épilogue)

Dans mon précédent post, j'annonçais la fin de la saison 1 de la série "L’IRM chez le lombalgique : c’est pas automatique".

J'ai depuis échangé via le réseau social Twitter avec Arnaud Durand (@arnauddurand), kinésithérapeute, qui m'a fait parvenir un document intéressant, diffusé par la revue ActuKiné et élaboré à partir d'un document en anglais, édité pour les patients par le Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy (JOPST).

Ce document s'intitule "Les IRM devraient être utilisées avec parcimonie pour les patients souffrant de lombalgie". Un excellent complément pour clore définitivement la saison...

Pour plus d'informations sur le thème "douleur et kinésithérapie", rendez-vous sur la curation d'Arnaud Durand : http://www.scoop.it/t/douleur-et-kinesitherapie

Référence : Low Back Pain: MRIs Should Be Used Sparingly in Patients With Low Back Pain. J Orthop Sports Phys Ther 2011;41:847.

La douleur à l'affiche de la semaine de la sécurité des patients 2012

La Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) organise pour la 2ème année consécutive une semaine de la sécurité des patients : il s'agit de la semaine 48 (26 au 30 novembre 2012). Cette semaine vient d'être annoncée par l'instruction N° DGOS/PF2/2012/272 du 10 juillet 2012 relative à la semaine de la sécurité des patients 2012. L'objectif principal est de faciliter la communication entre les patients et les professionnels de santé.

Pour ce faire, 4 thèmes prioritaires ont été définis :

1. Bien utiliser les médicaments : le message adressé au patient est axé sur des principes clés relatifs à la connaissance du médicament et à la communication avec les professionnels de santé. Pour les professionnels de santé, le support met l’accent sur la sécurisation de la prise en charge médicamenteuse aux points de transitions que sont les entrées, sorties et transferts des patients.
2. Favoriser la communication : le patient est invité à libérer sa parole, à questionner les professionnels de santé, afin de le rendre acteur de sa propre sécurité. Le professionnel est incité à favoriser le dialogue avec le patient et à la communication au sein de l’équipe. Il est également sensibilisé au signalement et à l’analyse des événements, pour faire progresser la culture de sécurité.
3. Soulager la douleur : l’objectif est d’inciter le patient à exprimer sa douleur auprès des professionnels. Le patient est informé de ses droits et de l’intérêt à parler de sa douleur. Le professionnel est sensibilisé à l’écoute et à considérer la parole du patient comme un signal pouvant faire évoluer la prise en charge.
4. Renforcer l’hygiène des mains : cette année, la journée sur l’hygiène des mains ou « mission main propre » est intégrée dans la semaine de la sécurité des patients. L’objectif pour les patients est de comprendre comment il peut agir sur sa sécurité et prévenir les infections grâce à l’hygiène des mains. Pour le professionnel, le message permet de les informer sur le pourquoi, quand et comment utiliser les produits hydro-alcooliques. Par ailleurs, un message est spécifiquement adapté aux infirmiers libéraux

La prise en charge de la douleur est ainsi clairement affichée comme 1 des 4 priorités nationales en termes de sécurité des soins. Les professionnels de santé sont incités à mettre en place des actions de sensibilisation locales ou régionales. A vos projets !

 Source : http://www.sante.gouv.fr/semaine-de-la-securite-des-patients-du-26-au-30-novembre-2012-engageons-nous-pour-des-soins-plus-surs.html

Syndrome des jambes sans repos ou douleur neuropathique ?

Le syndrome des jambes sans repos (SJR) est une affection neurologique caractérisée par un besoin irrésistible de bouger les membres inférieurs, survenant au repos, soulagée par le mouvement et renforcée le soir et la nuit.

Les patients présentant un SJR décrivent souvent des sensations bizarres : une étude observationnelle française vient d’être publiée dans la revue anglo-saxonne « Médecine du sommeil » (éditions Elsevier). Les auteurs ont cherché à connaître plus précisément ces sensations, en interrogeant 56 patients pris en charge dans le centre du sommeil de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (diagnostic confirmé) et 738 membres de l’Association Française des personnes affectées par le Syndrome des Jambes sans Repos (diagnostic suspecté par questionnaire).

Voici les principales sensations (pourcentage > 10% de la population étudiée) décrites par ces 794 patients :

• Décharges électriques = 43%
• Picotements = 30%
• Brûlure = 29%
• Fourmillements = 27%
• Démangeaisons =14%

Fait troublant : les 5 sensations les plus fréquentes sont également caractéristiques des douleurs neuropathiques, elles figurent toutes dans le questionnaire DN4 (questionnaire français de dépistage des douleurs neuropathiques). Qu’en conclure ? Voici mon analyse :

• Le diagnostic de SJR est parfois posé par excès, chez des patients présentant en fait une polyneuropathie douloureuse des membres inférieurs (d’origine diabétique, alcoolique, médicamenteuse, ou encore liée au vieillissement…). Mon activité clinique me le prouve régulièrement. Le mouvement apporte un soulagement par contre-stimulation.
• L’anxiété est probablement un facteur d’entretien du SJR, elle est présente chez plus de la moitié des patients de cette étude. C’est probablement la raison pour laquelle des patients sont soulagés par le clonazépam (RIVOTRIL®), tranquillisant dont la prescription est maintenant limitée à son indication officielle : l’épilepsie (voir article de mon blog).
• Certaines douleurs soi-disant neuropathiques, soulagées par le clonazépam (RIVOTRIL®), sont peut-être en réalité liées à un véritable SJR non diagnostiqué donc non traité de façon spécifique.

Au total, la confusion entre douleur neuropathique et syndrome des jambes sans repos (ou la co-existence des 2 tableaux ?) semble assez fréquente. Dans les 2 cas, des traitements spécifiques existent (ce n’est pas le cas du clonazépam !). Une proportion de patients n’est probablement pas traitée pour le bon syndrome…

Référence : Karroum EG, Golmard JL, Leu-Semenescu S, Arnulf I. Sensations in restless legs syndrome. Sleep Medicine 2012;13:402-8.

Qu'attendent les patients d'une consultation de la douleur chronique ?

La prise en charge du syndrome douloureux chronique est complexe et peut nécessiter de recourir à une structure d'étude et de traitement de la douleur chronique (voir article de mon blog). Les patients y sont adressés par leur médecin traitant.

Mon expérience clinique me prouve chaque jour que les attentes des patients sont souvent différentes de celles de leur médecin ; elles sont par ailleurs très variables d'un patient à l'autre. Or, la prise en compte des attentes des patients, en termes d'objectifs et de moyens, est indispensable pour élaborer un projet thérapeutique personnalisé et consensuel.

Depuis le mois de novembre 2011, j'ai systématiquement consigné les attentes des patients qui venaient me consulter pour la première fois. Je présente ici les résultats qui concernent les 100 premiers patients de cette étude observationnelle (PAPAWAS pour PAinful PAtients WAnt Study) :

Premier constat (en termes d'objectif) : fort logiquement, 2 patients sur 3 attendent tout simplement d'être mieux soulagés, tout en ayant conscience que ce soulagement ne pourra être que partiel. Par contre, 1 patient sur 7 est en attente d'une disparition totale de la douleur : cette situation est d'emblée compliquée pour le soignant, à qui il est demandé de guérir une maladie chronique… Dans d'autres cas, l'attente est purement psychologique (le plus souvent en cas de maladie psychiatrique dont la douleur n'est qu'un des symptômes) ou fonctionnelle (essentiellement des personnes âgées confrontées au handicap). Plus surprenant, 1 patient sur 12 n'exprime aucune attente : "c'est mon médecin qui m'a envoyé, moi je ne serais pas venu(e)…" 

Deuxième constat (en termes de moyen) : 2 patients sur 3 expriment spontanément une attente précise en termes de moyens à utiliser, et se positionnent ainsi clairement en partenaire dans l'élaboration du projet thérapeutique. Point tout aussi crucial : seuls 28% des patients attendent la prescription d'un médicament ! Les attentes non médicamenteuses, rééducatives et psychologiques concernent quant à elle 34% des patients, ce qui confirme la poussée sociétale des approches dites psychocorporelles… Plus d'un patient sur 4 n'a pas d'idée précise sur les moyens à employer et s'en remet au jugement du soignant (attente passive : "c'est vous le médecin, c'est vous qui savez…").

Afin d'obtenir des données plus précises et de définir des facteurs influençant les attentes des patients douloureux chroniques, l'étude PAPAWAS va se poursuivre dans le temps. Ces résultats préliminaires apportent des éléments intéressants : choix des filières de soins (douleur, handicap, psychiatrie, médecine générale), développement des approches psychocorporelles, place limitée des médicaments…

Rembourser les approches psychocorporelles de la douleur chronique ?

La Haute Autorité de Santé (HAS) définit le syndrome douloureux chronique [1] comme "un syndrome multidimensionnel, lorsque la douleur exprimée, quelles que soient sa topographie et son intensité, persiste ou est récurrente au-delà de ce qui est habituel pour la cause initiale présumée, répond insuffisamment au traitement, ou entraîne une détérioration significative et progressive des capacités fonctionnelles et relationnelles du patient".

Au-delà de cette définition, la HAS précise que certains signes cliniques doivent alerter :

• résistance à l’analyse clinique et au traitement a priori bien conduit et suivi ;
• composante anxieuse, dépressive ou autres manifestations psychopathologiques ;
• interprétations ou croyances du patient éloignées des interprétations du médecin concernant la douleur, ses causes, son retentissement ou ses traitements.

Ces signes d'alerte démontrent à la fois les limites des traitements médicamenteux, la nécessité d'une approche cognitive (pour travailler sur les "croyances" et "interprétations") et les besoins des patients en termes d'approches psychologiques. Le développement des approches psychocorporelles apparait donc clairement comme une priorité de santé publique, pour une meilleure prise en charge de la douleur chronique sur l'ensemble du territoire. Longtemps nommées "approches non médicamenteuses", du fait de l'hégémonie de la chimie, ces approches se sont progressivement fait un nom propre ; il s'agit en particulier des :

• Thérapies cognitives et comportementales (TCC), aujourd'hui marquées par la percée d'une 3e génération : thérapie d'acceptation et d'engagement, méditation de pleine conscience (ou mindfulness) ;
• Pratiques psychocorporelles, parmi lesquelles 3 cousines germaines : la relaxation, la sophrologie et l'hypnose.

Ces approches ont fait l'objet d'un nombre considérable d'études scientifiques à travers le monde, leur efficacité a pu ainsi être démontrée ; elles sont également enseignées dans les universités et donnent lieu à des diplômes universitaires [2,3].

Malheureusement, à ce jour, elles ne font l'objet d'aucun remboursement par l'assurance maladie. Seules les structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (voir article de mon blog) les proposent à leurs patients sans coût à leur charge, du fait de leur mission d'intérêt général et de la présence obligatoire d'un médecin, d'un psychologue et d'une infirmière. Cependant, ces structures prennent en charge 200 000 patients par an, ce qui représente à peine 2% des 10 à 15 millions de français présentant un syndrome douloureux chronique…

Les différents plans cancers ont permis la prise en charge d'un forfait de consultations psychologiques dans le cadre des "soins de support" : en sera-t-il un jour de même pour la douleur chronique ? L'objectif des TCC et des pratiques psychocorporelles étant de favoriser l'autonomie du patient face à sa douleur, définir un nombre de séances prises en charge par l'assurance maladie constituerait une première étape. Les acteurs du soin et les associations de patients ont tout intérêt à unir leur force pour la franchir !

Références
1. Haute Autorité de Santé. Douleur chronique : reconnaître le syndrome douloureux chronique, l'évaluer et orienter le patient. Décembre 2008.
2. Diplôme Universitaire "thérapie cognitive et comportementale de la douleur chronique" - Université Pierre-et-Marie-Curie (UPMC Paris).
3. Diplôme universitaire des pratiques psychocorporelles - Université Paris Sud-11.

Quelle place pour la douleur chronique dans le DPC ?

Formation médicale continue (FMC), évaluation des pratiques professionnelles (EPP), crédits à valider : toutes ces notions disparaissent en 2012 au profit du développement professionnel continu (DPC). Certains diront qu'il s'agit d'un nouveau "machin" qui ne sera jamais mis en application, comme les dispositifs précédents (les médecins devaient valider des crédits de FMC / EPP chaque année, mais l'organisation visant à valider cette obligation n'a jamais été mise en place…). Pourtant, les textes mettant en place le DPC, introduit par la loi Hôpital-Patients-Santé-Territoire (HPST), sont progressivement publiés… Une chose semble maintenant acquise : le DPC va se mettre en place à court terme, mais de quelle façon ?

Selon l'article L4133-1 du Code de la Santé Publique, le DPC "a pour objectifs l'évaluation des pratiques professionnelles, le perfectionnement des connaissances, l'amélioration de la qualité et de la sécurité des soins ainsi que la prise en compte des priorités de santé publique et de la maîtrise médicalisée des dépenses de santé".

Les acquis :

• Le DPC ne concerne pas que les professions médicales mais l'ensemble des professionnels de santé : médecins, chirurgiens-dentistes, sages-femmes, pharmaciens, infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes, pédicures-podologues, orthophonistes, orthoptistes.
• Chaque professionnel devra individuellement satisfaire à son obligation de DPC en participant, au cours de chaque année civile, à un programme de DPC collectif annuel ou pluriannuel.
• Chaque programme devra : être conforme à une orientation nationale ou à une orientation régionale de DPC ; comporter une des méthodes et des modalités validées par la Haute Autorité de Santé (HAS) ; être mis en œuvre par un organisme de DPC (ODPC) enregistré.
• Ces dispositions sont applicables dès l'année 2012.

Les inconnues :

• Quel sera le cahier des charges des ODPC, qui seront-ils et quelle sera leur articulation avec l'existant, notamment avec les démarches d'EPP ? Les facultés de médecine et les établissements de santé pourront-ils être organisme de DPC ?
• Quelles seront les orientations nationales (décidées par le ministre) et régionales (définies par les ARS) et sur quelles bases seront-elles définies ?
• Quelles seront les "méthodes et modalités validées par la HAS" (rien de très précis à ce jour sur le site www.has-sante.fr) ?

Concernant la prise en charge de la douleur, les questions restent nombreuses :

• La douleur (notamment chronique) fera-t-elle partie des orientations nationales ? Si oui, de façon durable ? La douleur étant la première préoccupation des patients porteurs de maladies chroniques, les associations de patients seront-elles consultées ?
• Existera-t-il un organisme de DPC "douleur" ? Si oui, sera-t-il financé par le futur programme d'action douleur* ? Sera-t-il porté par une société savante, avec une politique nationale pluriannuelle (ce qui semble souhaitable) ou verrons-nous sortir de terre de multiples organismes non coordonnés ?
• Ne faudrait-il pas créer un ODPC spécifiquement "douleur chronique", dans la mesure où il s'agit d'une véritable maladie touchant 1 français sur 5 ?
• Les Comités de Lutte contre la Douleur (CLUD) des établissements de santé, voire les inter-CLUD, ont-ils vocation à devenir des ODPC territoriaux ?

La suite au prochain épisode…

* Site du ministère en charge de la santé, page " La prise en charge de la douleur par les professionnels de santé" : La publication du futur programme d’actions sur la prise en charge de la douleur est prévue pour fin mars 2012. Deux mois plus tard, toujours pas de nouvelles…

Références
Décret n°2011-2113 du 30 décembre 2011 relatif à l’organisme gestionnaire du développement professionnel continu
Décret n°2011-2116 du 30 décembre 2011 relatif au développement professionnel continu des médecins
Décret n°2012-26 du 9 janvier 2012 relatif à la commission scientifique indépendante des médecins

Douleur en santé mentale : rattrapons le retard !

La douleur est fréquente chez les patients pris en charge par les professionnels de la santé mentale. Pour autant, l'évaluation de la plainte douloureuse et sa prise en charge restent insuffisantes en milieu psychiatrique [1], où l'existence d'un comité de lutte contre la douleur (CLUD) reste peu fréquente. Autre exemple concret : la traçabilité de l'évaluation de la douleur est intégrée aux indicateurs pour l'amélioration de la qualité et de la sécurité des soins (IPAQSS) qui doivent être suivis par tous les hôpitaux ayant une activité de médecine, de chirurgie, d'obstétrique, de soins de suite et d'hospitalisation à domicile. Ces indicateurs font l'objet d'une communication au grand public et sont un levier important en termes d'amélioration des pratiques. Malheureusement, la douleur n'a pas été retenue comme IPAQSS en secteur psychiatrique, ce qui peut accroitre le fossé entre les soins dits somatiques et la santé mentale…

Beaucoup de progrès restent donc à accomplir, de nombreux professionnels de santé s'y emploient d'ores et déjà, avec l'appui des pouvoirs publics, d'associations, d'instituts et de fondations :

• Le futur programme d'action douleur du ministère en charge de la santé (toujours en attente) doit consacrer un axe entier à la douleur en santé mentale.

• L'Association Nationale pour la Promotion des Soins Somatiques en Santé Mentale (ANPSSSM) met en œuvre des actions de formation et des partages d'expériences entre professionnels. Elle est à l'origine d'un documentaire de 26 minutes "Le corps en tête", distribué par ADVITA Production et réalisé grâce au soutien de la Fondation APICIL et de la Fondation de France.

• L'institut UPSA de la Douleur (IUD) publie depuis l'année 2007 une lettre "douleur & santé mentale" : 5 numéros ont déjà été publiés [2-6], le dernier abordant la manière de mettre en place un CLUD en milieu psychiatrique.

La roue de DEMING a donc déjà commencé son chemin : il reste à espérer que les tours de roue se succèderont, pour que les patients atteints de pathologies mentales, éternels oubliés du système de santé, puissent bénéficier d'une prise en charge de la douleur de qualité…

Références

1. Serra E, Saravane D, De Beauchamp I, Pascal JC, Peretti CS, Bocard E. La douleur en santé mentale : première enquête nationale auprès des PH chefs de service de psychiatrie générale et de pharmacie. Douleur et Analgésie 2007.

2. Institut UPSA de la Douleur. Réflexion sur la prise en charge de la douleur en santé mentale.

3. Institut UPSA de la Douleur. Quel intérêt porter à la douleur en Santé Mentale ?

4. Institut UPSA de la Douleur. Douleur et Santé mentale : l’évaluation de la douleur en santé mentale.

5. Institut UPSA de la Douleur. Maniement des antalgiques en santé mentale.

6. Institut UPSA de la Douleur. Mise en place d’un CLUD en milieu psychiatrique : mode d’emploi.

Fibromyalgie et trouble du sommeil : l'œuf ou la poule ?

Cet écrit est né de mes échanges avec des patients sur le réseau social Twitter (ils se reconnaitront) : rien de bien étonnant à cela puisqu'en cas de fibromyalgie, 3 personnes sur 4 présentent un trouble du sommeil (trouble de l'endormissement et/ou réveils nocturnes et/ou sentiment d'un sommeil non réparateur).

Le texte "Sleep, pain, fibromyalgia, and chronic fatigue syndrome" a particulièrement retenu mon attention : long de 25 pages et riche de plus de 250 références bibliographique, ce chapitre du "Handbook of Clinical Neurology" date de 2011. Autant dire qu'il offre un point complet et récent sur le sujet. Pour autant, il propose au lecteur plus de questions que de réponses…

Peu de connaissances sur le sujet

Malgré l'émission de différentes hypothèses (ondes alpha, altération de différentes phases du sommeil superficiel, profond ou paradoxal…) les différentes études cliniques utilisant la polysomnographie n'ont pas réussi à identifier un trouble du sommeil spécifique à la fibromyalgie. Dans certains cas, les patients présentent d'autres troubles qui peuvent bénéficier d'une prise en charge spécifique (apnée du sommeil, syndrome des jambes sans repos), mais ces troubles restent minoritaires. Alors, que connaissons-nous vraiment sur ce sujet ? Les douleurs musculaires chroniques sont-elles à l'origine du trouble du sommeil ? La perturbation de la qualité de sommeil favorise-t-elle la douleur ? Manifestement les 2 à la fois, ce qui fait qu'il n'y a ni œuf ni poule mais plutôt un cercle vicieux entre la douleur et le trouble du sommeil, qui s'autoalimentent l'un l'autre…

Les médicaments ont leurs limites…

Et pour cause, ils ont souvent plus d'inconvénients que d'avantages. Par exemple, si la prise de faibles doses d'antidépresseurs le soir peut favoriser l'endormissement, elle peut aussi perturber la qualité du sommeil. Il en est de même pour les benzodiazépines, dont la prescription est limitée en France à 12 semaines du fait du risque de dépendance (voir article de mon blog). L'auteur précise que les hypnotiques doivent être réservés aux insomnies sévères et prescrits sur de courtes durées. Les antalgiques peuvent diminuer l'intensité douloureuse, surtout en période diurne, mais sans effet démontré sur la qualité de sommeil. Rien de bien miraculeux donc…

Hygiène de vie, encore et toujours

Des règles hygiéno-diététiques sont à recommander : ne pas consommer de caféine ou d'autres excitants l'après-midi et le soir, éviter l'alcool, les repas lourds et l'exercice dans les heures qui précèdent le coucher, garder un rythme de sommeil régulier (quitte à tenir un agenda), dormir dans un endroit calme, frais et dans l'obscurité. Même si leur efficacité peut être limitée, il ne faut pas oublier ces quelques conseils simples.

Et bien sûr les TCC !

Les thérapies cognitives et comportementales (TCC) sont les approches les plus prometteuses, du fait d'une balance bénéfice-risque bien meilleure que tous les médicaments existants (voir article de mon blog). Les TCC peuvent améliorer la qualité de sommeil, mais aussi aider à gérer la fatigue et la douleur chronique, c'est-à-dire les 3 symptômes les plus fréquents de la fibromyalgie. Dans ce cadre, je conseille la lecture de la collection "Réussir à surmonter (…) avec les TCC" :

Référence : Landis CA. Sleep, pain, fibromyalgia, and chronic fatigue syndrome. Handbook of Clinical Neurology, Vol. 98 (3rd series), Sleep Disorders, Part 1, Chapter 39, pages 613-637.

Information complémentaire : journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2012