Douleur de la fibromyalgie : la médecine thermale trouve sa fontaine de jouvence…

La revue Douleurs (Elsevier-Masson) publie un article intéressant intitulé « Éducation thérapeutique, fibromyalgie et thermalisme ». En effet, il présente l’évolution des pratiques des « Thermes des Arènes » (Dax) pour contribuer à une meilleure prise en charge de certaines douleurs chroniques, dont celles du syndrome fibromyalgique.

Évolution oui, mais comment ? Progressivement, l’équipe pluridisciplinaire de ce centre thermal s’est formée à l’éducation thérapeutique du patient (ETP) : un programme complet, structuré, adapté aux besoins du patient lors de consultations dédiées aux « bilans éducatifs » a pu être développé.

Évolution oui, mais pourquoi ? Avant tout parce que la durée de séjour habituelle (3 semaines) et la présence d’une équipe pluri-professionnelle sont propices à la mise en place d’un tel programme. Ainsi, l’ETP « représente une toute nouvelle approche de la médecine thermale, jusqu’ici cantonnée à la délivrance de soins d’hydrothérapie et d’applications de boue ».

Évolution oui, mais pour quels résultats ? L’objectif affiché « vivre mieux avec sa fibromyalgie en devenant un partenaire compétent sachant augmenter et adapter ses activités » fait basculer la médecine thermale vers une approche active et démédicalisée, tout à fait adaptée à la fibromyalgie. Sans rentrer dans les détails, les auteurs affirment, à la lecture des questionnaires remplis par les patients, constater une « très nette amélioration de la qualité de vie, (une) diminution des douleurs et (une) resocialisation globalement très largement supérieures à toutes thérapeutiques jusqu’ici proposées pour cette pathologie ».

Au total, la médecine thermale, « thérapeutique millénaire », est manifestement en capacité d’intégrer les nouvelles technologies de la santé : ainsi, elle entend confirmer auprès des payeurs sont intérêt, notamment pour la prise en charge de la fibromyalgie, encore peu codifiée… Cette perspective est prometteuse, l’évaluation chiffrée des bénéfices obtenus par les patients est la prochaine étape…

 Référence
Sichère P, Ducamp P. Education thérapeutique, fibromyalgie et thermalisme. Douleurs (2013), http://dx.doi.org/10.1016.j.douler.12.011

Les nouvelles technologies au service du traitement de la fibromyalgie ?

La prise en charge du syndrome fibromyalgique est à l’image du syndrome lui-même : complexe. Dans l’idéal, elle nécessiterait l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire, pouvant développer des stratégies variées : médicamenteuses, physiques, cognitives et comportementales. Dans la vraie vie, peu d’équipes de ce type existent réellement : tel est le constat posé par les auteurs américains de cet intéressant article, publié dans le « Journal of Pain Research ».

Parmi les alternatives possibles, les auteurs citent le recours à la médecine de proximité, à condition de pouvoir suivre régulièrement ces patients (la complexité demande du temps) et de développer des partenariats locaux avec des soignants proposant des approches non médicamenteuses… En effet, si les soignants sont souvent à l’aise avec l’approche biomédicale, ils le sont souvent beaucoup moins lorsqu’il s’agit de proposer des approches non médicamenteuses, même lorsqu’elles sont recommandées du fait d’un bon niveau de preuve d’efficacité. Pourtant, le traitement médicamenteux de la fibromyalgie reste bien souvent décevant…

Autre question essentielle abordée dans cet article : les attentes des patients et des soignants vis-à-vis des traitements. Implicitement, l’objectif commun est souvent de faire disparaître totalement et définitivement la douleur : mais est-ce bien raisonnable ? Manifestement non, puisque l’immense majorité des patients porteurs d’un syndrome fibromyalgique ne guérissent pas. Pour cette raison, de nombreuses approches thérapeutiques ont pour objectif d’aider les patients à « vivre avec la douleur » (voir article de mon blog). C’est notamment le cas des thérapies cognitives et comportementales (TCC), qui peuvent être individuelles ou groupales (voir article de mon blog). Malheureusement, là encore, le nombre de professionnels formés reste insuffisant, en partie du fait de l’hégémonie (l’exception ?) française d’autres courants de pensées psychologiques.

Les Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication (NTIC) peuvent-elles contribuer à combler certaines insuffisances ? Probablement, puisqu’elles accompagnent les patients dans leur vie de tout les jours, ce qui facilite l’adhésion. Encore faut-il développer des programmes spécifiques (l’information contenue sur internet est trop disparate), permettant l’acquisition de connaissances, l’apprentissage de stratégies adaptées à chaque situation individuelle et la possibilité de rester en interaction avec les soignants, ces patients étant souvent isolés.

Les auteurs de cet article décrivent 3 modules développés grâce aux NTIC : ils comprennent tous un socle commun cognitivo-comportementaliste, associant informations sur la maladie et développement de compétences d’auto-soins (contrôle des symptômes et adaptation du mode de vie). Ils pourraient donc être qualifiés en France de « programmes d’éducation thérapeutique ». Un des modules permet la constitution d’une base de données, grâce à la saisie d’informations à raison de 5 minutes pendant 20 jours (auto-observation). Les données recueillies permettent de dresser un « profil », puis de proposer les « cibles » d’un programme personnalisé… La tablette étant le cadeau le plus offert en France au cours des fêtes de fin d’année 2012, les NTIC sont déjà entrées dans le quotidien des patients. Il ne reste plus qu’à en faire bon usage…

Référence
Friedberg F, Williams DA, Collinge W. Lifestyle-oriented non-pharmacological treatments for fibromyalgia: a clinical overview and applications with home-based technologies. J Pain Res 2012;5:425-35.

Note : le « Journal of Pain Research » fait partie des revues scientifiques de dernière génération, uniquement disponible sur internet. Tous les articles sont disponibles gratuitement en ligne. Les auteurs européens doivent payer 1372€ pour y publier un article, alors qu’une publication en revue « traditionnelle » est gratuite. Pour en savoir plus sur ce nouveau modèle économique des revues scientifiques, je conseille l’excellent blog du Dr Hervé Maisonneuve : « Rédaction Médicale et Scientifique »

Les 4 piliers d’une consultation de la douleur chronique

Chaque département français dispose d’au moins une consultation d’étude et de traitement de la douleur chronique, dont la mission est de contribuer, aux côtés des soignants de première ligne, à la prise en charge des patients présentant un syndrome douloureux chronique. Le fonctionnement de ce type de structure est décrit dans une instruction du ministère chargé de la santé (voir article de mon blog) : la prise en charge globale du patient y est assurée par une équipe pluri-professionnelle, composée au minimum d’un médecin, d’une infirmière, d’un psychologue et d’une secrétaire.

L’annexe 5 de l’instruction de 2011 liste un certain nombre de « technicités » qui peuvent être mises en œuvre au sein des consultation d’étude et de traitement de la douleur chronique, sans cependant se positionner sur les technicités « obligatoires ». A mon sens (et la suite de cet article n’engage que moi), les professionnels doivent pouvoir déployer au minimum :

1. Une expertise en termes de prise en charge médicamenteuse de la douleur chronique, notamment pour ce qui est des douleurs neuropathiques ;
2. Une éducation thérapeutique à la neurostimulation transcutanée (qui n’est à ce jour prise en charge par l’assurance maladie que sur prescription et suivi d’une consultation de la douleur chronique) et un suivi de la stimulation médullaire (éventuellement en lien avec un centre implanteur, voir article de mon blog);
3. Une des approches suivantes : relaxation, sophrologie, hypnose ; l’apprentissage de ces approches permet au patient de recourir par lui-même à un moyen de gestion non médicamenteux de la douleur ;
4. Une approche cognitive et comportementale structurée, destinée à améliorer les capacités à faire face à la douleur chronique (voir article de mon blog), donc le sentiment d’auto-efficacité du patient.

Il est bien évident que ces 4 piliers n’ont pas forcément d’intérêt chez tous les patients, mais leur recours doit pouvoir être proposé, notamment pour répondre à chaque situation individuelle et aux évolutions sociétales en termes d’attentes des patients (voir article de mon blog). Ces stratégies thérapeutiques peuvent s’envisager en individuel et/ou en groupe, selon la situation, dans une optique d’autonomisation progressive. Elles méritent par ailleurs de faire l’objet de démarches d’évaluation des pratiques professionnelles (voir article de mon blog), pour une amélioration continue du service rendu.

D’autres « technicités » peuvent évidemment s’avérer nécessaire : cependant, à mon sens, ces 4 piliers permettent de répondre aux besoins d’une grande majorité des patients adressés à une consultation d’étude et de traitement de la douleur chronique. Dans l’optique d’une égalité des chances face à la douleur chronique, une harmonisation des pratiques au niveau national, basée sur le déploiement systématique de ces 4 piliers fondateurs, représente une priorité…

Référence : Instruction N°DGOS/PF2/2011/188 du 19 mai 2011 relative à l'identification et au cahier des charges 2011 des structures d'étude et de traitement de la douleur chronique.

Vivre avec des douleurs musculaires chroniques : efficacité d’un groupe de TCC

La prise en charge médicamenteuse des douleurs musculaires chroniques, notamment diffuses, est souvent décevante [1-3] et les patients sont de plus en plus en demande d'approches non médicamenteuses (voir article de mon blog). Le développement de ces approches est une priorité des plans gouvernementaux de lutte contre la douleur [4] et de santé publique [5]. Cela passe par l'amélioration du niveau de preuve d'efficacité, et donc par la réalisation d'études cliniques (voir article de mon blog).

La consultation d’étude et de traitement de la douleur chronique (voir article de mon blog) au sein de laquelle j’exerce a souhaité élargir son offre de soin en développant en 2012 un programme intégratif basé sur les approches cognitives et comportementales. Ce programme a pour nom VIADOMUS, ce qui signifie « Vivre Avec des Douleurs MUSculaires ». Son objectif principal est d’augmenter le sentiment d’auto-efficacité du patient face à la douleur chronique. Il utilise des questionnaires destinés au suivi clinique (objectivation par le patient et les soignants des progrès accomplis). Si le patient l'accepte, les questionnaires ainsi remplis font l'objet d'une analyse statistique pour étudier l'impact global du programme.

Le premier programme a intégré 8 patients, qui ont tous accepté que leurs questionnaires soient analysés statistiquement. Les premiers résultats de l’étude VIADOMUS viennent d’être présentés sous forme de poster au 14e congrès mondial sur la douleur (Milan, Italie, 27 au 31 août 2012).

Le critère principal mesuré par cette étude était le sentiment d’auto-efficacité, mesuré par le Pain Self-Efficacy Questionnaire (PSEQ) : en fin de programme (M3), le PSEQ avait augmenté de 64%. Trois mois après la fin du programme (M6), le PSEQ augmentait même de 72% par rapport au début du programme (M0), ce résultat étant statistiquement significatif (t test de Student pour groupes appariés < 30 sujets).

Concernant les critères secondaires de l’étude :

• Diminution de l’intensité douloureuse de 14% à M3 - 18% à M6
• Diminution des contractures musculaires de 13% à M3 - 21% à M6
• Diminution de l’anxiété de 25% à M3 - 37% à M6
• Amélioration fonctionnelle de 28% à M3 - 18% à M6
• Augmentation des capacités de détournement d’attention de 14% à M3 - 24% à M6
• Stabilité des besoins médicamenteux à M3 et M6

Les groupes de TCC sont encore peu fréquemment proposés aux patients français [1,5] présentant des douleurs musculaires chroniques, surtout du fait d’un manque d'études réalisées sur le territoire français, où les théories psychanalytiques restent très influentes (les preuves d’efficacité de la TCC sont surtout issues d'études anglo-saxonnes). Cette étude pilote apporte de l’eau au moulin et tend à confirmer l’intérêt de telles approches intégratives pour améliorer le sentiment d’auto-efficacité des patients français.

Références

1. Haute Autorité de Santé. Syndrome fibromyalgique de l'adulte - rapport d'orientation (juillet 2010).

2. Crofford LJ, Mease PJ, Simpson SL, Young Jr JP, Martin SA, Haig GM, Sharma U. Fibromyalgia relapse evaluation and efficacy for durability of meaningful relief (FREEDOM): a 6-month, double-blind, placebo-controlled trial with pregabalin. Pain 2008;136:419-31.

3. Russell IJ, Mease PJ, Smith TR, Kajdasz DK, Wohlreich MM, Detke MJ, Walker DJ, Chappell AS, Arnold LM. Efficacy and safety of duloxetine for treatment of fibromyalgia in patients with or without major depressive disorder: results from a 6-month, randomized, double-blind, placebo-controlled, fixed-dose trial. Pain 2008;136:432-44.

4. Ministère de la santé et des Solidarités. Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006 - 2010.

5. Haute Autorité de Santé. Développement de la prescription de thérapeutiques non médicamenteuses validées - rapport d'orientation (avril 2011).

Fibromyalgie et trouble du sommeil : l'œuf ou la poule ?

Cet écrit est né de mes échanges avec des patients sur le réseau social Twitter (ils se reconnaitront) : rien de bien étonnant à cela puisqu'en cas de fibromyalgie, 3 personnes sur 4 présentent un trouble du sommeil (trouble de l'endormissement et/ou réveils nocturnes et/ou sentiment d'un sommeil non réparateur).

Le texte "Sleep, pain, fibromyalgia, and chronic fatigue syndrome" a particulièrement retenu mon attention : long de 25 pages et riche de plus de 250 références bibliographique, ce chapitre du "Handbook of Clinical Neurology" date de 2011. Autant dire qu'il offre un point complet et récent sur le sujet. Pour autant, il propose au lecteur plus de questions que de réponses…

Peu de connaissances sur le sujet

Malgré l'émission de différentes hypothèses (ondes alpha, altération de différentes phases du sommeil superficiel, profond ou paradoxal…) les différentes études cliniques utilisant la polysomnographie n'ont pas réussi à identifier un trouble du sommeil spécifique à la fibromyalgie. Dans certains cas, les patients présentent d'autres troubles qui peuvent bénéficier d'une prise en charge spécifique (apnée du sommeil, syndrome des jambes sans repos), mais ces troubles restent minoritaires. Alors, que connaissons-nous vraiment sur ce sujet ? Les douleurs musculaires chroniques sont-elles à l'origine du trouble du sommeil ? La perturbation de la qualité de sommeil favorise-t-elle la douleur ? Manifestement les 2 à la fois, ce qui fait qu'il n'y a ni œuf ni poule mais plutôt un cercle vicieux entre la douleur et le trouble du sommeil, qui s'autoalimentent l'un l'autre…

Les médicaments ont leurs limites…

Et pour cause, ils ont souvent plus d'inconvénients que d'avantages. Par exemple, si la prise de faibles doses d'antidépresseurs le soir peut favoriser l'endormissement, elle peut aussi perturber la qualité du sommeil. Il en est de même pour les benzodiazépines, dont la prescription est limitée en France à 12 semaines du fait du risque de dépendance (voir article de mon blog). L'auteur précise que les hypnotiques doivent être réservés aux insomnies sévères et prescrits sur de courtes durées. Les antalgiques peuvent diminuer l'intensité douloureuse, surtout en période diurne, mais sans effet démontré sur la qualité de sommeil. Rien de bien miraculeux donc…

Hygiène de vie, encore et toujours

Des règles hygiéno-diététiques sont à recommander : ne pas consommer de caféine ou d'autres excitants l'après-midi et le soir, éviter l'alcool, les repas lourds et l'exercice dans les heures qui précèdent le coucher, garder un rythme de sommeil régulier (quitte à tenir un agenda), dormir dans un endroit calme, frais et dans l'obscurité. Même si leur efficacité peut être limitée, il ne faut pas oublier ces quelques conseils simples.

Et bien sûr les TCC !

Les thérapies cognitives et comportementales (TCC) sont les approches les plus prometteuses, du fait d'une balance bénéfice-risque bien meilleure que tous les médicaments existants (voir article de mon blog). Les TCC peuvent améliorer la qualité de sommeil, mais aussi aider à gérer la fatigue et la douleur chronique, c'est-à-dire les 3 symptômes les plus fréquents de la fibromyalgie. Dans ce cadre, je conseille la lecture de la collection "Réussir à surmonter (…) avec les TCC" :

Référence : Landis CA. Sleep, pain, fibromyalgia, and chronic fatigue syndrome. Handbook of Clinical Neurology, Vol. 98 (3rd series), Sleep Disorders, Part 1, Chapter 39, pages 613-637.

Information complémentaire : journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2012

Besoin d'information sur la douleur ? Vite, mon IPhone !

Guide pratique, aide-mémoire, cahier de protocoles, pense-bête : les établissements de santé développent, chacun de leur côté, leurs propres outils pour aider chaque professionnel de santé à prendre en charge la douleur des patients hospitalisés. Ces documents sont le plus souvent élaborés par les Comités de LUtte contre la Douleur (CLUD), qui travaillent, pour la plupart, chacun de leur côté…

L'équation est donc la suivante : nombre de documents élaborés x nombre de CLUD = une base de donnée difficile à quantifier, probablement énorme mais très peu partagée… Pourquoi cela ? La majorité des documents est située dans des classeurs papiers, dans les poches des blouses ou au fin fond de logiciels de gestion documentaire (avec codes d'accès) : très peu sortent de leur lieu de fabrication !

A l'heure des nouvelles technologies de l'information et de la communication, l'initiative conjointe de l'institut UPSA de la Douleur et du CLUD de l'Assistance Publique – Hôpitaux de Paris mérite d'être saluée :

D'un partenariat efficace est née une application très complète, balayant tous les champs de la prise en charge de la douleur et offrant des solutions pratiques à tous les professionnels de santé. Développée pour le système d'exploitation IOS d'Apple, cette application est utilisable sur un mobile IPhone ou une tablette IPad.

Les utilisateurs du système d'exploitation Android (dont je suis) devront encore attendre, changer de matériel ou emprunter celui de leurs collègues…

Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la douleur en moins de 5 minutes…

Le gouvernement australien a décidé en juillet 2011 de mettre en place un réseau national d’associations de professionnels de santé de première ligne : il s’agit des « Medicare Locals », entités légales et indépendantes contribuant à la qualité des soins.

La « Hunter Urban Medicare Local » a réalisé une vidéo de 5 minutes très originale et très pédagogique sur le thème « Understanding Pain: What to do about it in less than five minutes? » (comprendre la douleur : que peut-on faire en moins de 5 minutes ?).

A l’aide d’un coup de crayon particulièrement efficace, la voix off décrit les principaux aspects de la prise en charge de la douleur, y compris lorsqu’elle devient chronique. A voir et à revoir sans limite, pour ceux qui pratiquent la VO non sous-titrée en langue anglaise. A quand ce type d’information en langue française ?

Education thérapeutique du patient douloureux chronique: il reste du chemin à parcourir…

La Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD) a consacré le 9 mars 2012 une journée thématique à l’éducation thérapeutique appliquée à la douleur chronique. De retour de cette journée, je livre ici ma première analyse.

Premier point : la douleur chronique peine encore à être reconnue comme une véritable maladie chronique, aussi bien chez les soignants, les autorités de santé nationales ou régionales, ou encore au sein du grand public. Ce constat a été partagé par différents intervenants, aussi bien soignants que représentants des associations de patients. Un gros travail de communication reste donc à produire dans ce domaine. C’est probablement pour cela que le « Collectif des Douloureux Chroniques » lance une pétition pour « une prise en charge adaptée des douloureux chroniques »…

Deuxième point : une clarification du concept d’éducation thérapeutique semble nécessaire. La loi Hôpital-Patient-Santé-Territoire (HPST) a promu le développement de « programmes d’éducation thérapeutique », programmes structurés autour d’une prise en charge globale de la maladie chronique, avec un niveau d’exigence assez élevé et une labellisation par l’Agence Régionale de Santé (ARS). Dans ce contexte, quelle place reste-t-il aux ateliers éducatifs (s’ils ne sont pas intégrés à un programme) ou à l’éducation en santé ? Différents intervenants ont insisté sur la nécessité de conserver une attitude d’équipe résolument éducative au quotidien, même sans mise en œuvre d’un programme complet et labellisé.

Troisième point : pratiquer l’éducation thérapeutique nécessite une formation. Les soignants sont très bien formés à gérer l’aigu, la crise, et très peu à prendre en charge la maladie de longue durée. L’insuffisance de formation peut aboutir au développement de pratiques intuitives, calquées sur un modèle très universitaire : le soignant délivre un cours magistral à un patient, qui devient ainsi son élève, et doit parfois répondre à des interrogations écrites… La vérité est ailleurs : il est essentiel de construire l’éducation thérapeutique à partir des représentations et des attentes du patient, et non pas à partir des connaissances et habitudes du soignant.

Quatrième point : les associations de patients ont un rôle central à jouer. Acteurs de leur maladie, les patients peuvent, pour certains, devenir référents pour d’autres patients, voire « patients experts », mettant au service des autres leur savoir expérientiel, complété par l’acquisition de compétences (formations spécifiques). Ils peuvent ainsi devenir de véritables partenaires des équipes soignantes. Pour cela, encore faut-il accepter, comme l’a indiqué le premier intervenant de cette journée, de « placer le patient dans la table ronde du service hospitalier »…

Au total, l’éducation thérapeutique du patient douloureux chronique est une pratique émergente qui mérite d’être renforcée par plus de structuration, de formation et de collaboration entre les soignants et les associations de patients. Cette journée thématique doit servir à la SFETD de point de départ à l’élaboration d’un guide pratique.