La Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD) a consacré le 9 mars 2012 une journée thématique à l’éducation thérapeutique appliquée à la douleur chronique. De retour de cette journée, je livre ici ma première analyse.
Premier point : la douleur chronique peine encore à être reconnue comme une véritable maladie chronique, aussi bien chez les soignants, les autorités de santé nationales ou régionales, ou encore au sein du grand public. Ce constat a été partagé par différents intervenants, aussi bien soignants que représentants des associations de patients. Un gros travail de communication reste donc à produire dans ce domaine. C’est probablement pour cela que le « Collectif des Douloureux Chroniques » lance une pétition pour « une prise en charge adaptée des douloureux chroniques »…
Deuxième point : une clarification du concept d’éducation thérapeutique semble nécessaire. La loi Hôpital-Patient-Santé-Territoire (HPST) a promu le développement de « programmes d’éducation thérapeutique », programmes structurés autour d’une prise en charge globale de la maladie chronique, avec un niveau d’exigence assez élevé et une labellisation par l’Agence Régionale de Santé (ARS). Dans ce contexte, quelle place reste-t-il aux ateliers éducatifs (s’ils ne sont pas intégrés à un programme) ou à l’éducation en santé ? Différents intervenants ont insisté sur la nécessité de conserver une attitude d’équipe résolument éducative au quotidien, même sans mise en œuvre d’un programme complet et labellisé.
Troisième point : pratiquer l’éducation thérapeutique nécessite une formation. Les soignants sont très bien formés à gérer l’aigu, la crise, et très peu à prendre en charge la maladie de longue durée. L’insuffisance de formation peut aboutir au développement de pratiques intuitives, calquées sur un modèle très universitaire : le soignant délivre un cours magistral à un patient, qui devient ainsi son élève, et doit parfois répondre à des interrogations écrites… La vérité est ailleurs : il est essentiel de construire l’éducation thérapeutique à partir des représentations et des attentes du patient, et non pas à partir des connaissances et habitudes du soignant.
Quatrième point : les associations de patients ont un rôle central à jouer. Acteurs de leur maladie, les patients peuvent, pour certains, devenir référents pour d’autres patients, voire « patients experts », mettant au service des autres leur savoir expérientiel, complété par l’acquisition de compétences (formations spécifiques). Ils peuvent ainsi devenir de véritables partenaires des équipes soignantes. Pour cela, encore faut-il accepter, comme l’a indiqué le premier intervenant de cette journée, de « placer le patient dans la table ronde du service hospitalier »…
Au total, l’éducation thérapeutique du patient douloureux chronique est une pratique émergente qui mérite d’être renforcée par plus de structuration, de formation et de collaboration entre les soignants et les associations de patients. Cette journée thématique doit servir à la SFETD de point de départ à l’élaboration d’un guide pratique.
Premier point : la douleur chronique peine encore à être reconnue comme une véritable maladie chronique, aussi bien chez les soignants, les autorités de santé nationales ou régionales, ou encore au sein du grand public. Ce constat a été partagé par différents intervenants, aussi bien soignants que représentants des associations de patients. Un gros travail de communication reste donc à produire dans ce domaine. C’est probablement pour cela que le « Collectif des Douloureux Chroniques » lance une pétition pour « une prise en charge adaptée des douloureux chroniques »…
Deuxième point : une clarification du concept d’éducation thérapeutique semble nécessaire. La loi Hôpital-Patient-Santé-Territoire (HPST) a promu le développement de « programmes d’éducation thérapeutique », programmes structurés autour d’une prise en charge globale de la maladie chronique, avec un niveau d’exigence assez élevé et une labellisation par l’Agence Régionale de Santé (ARS). Dans ce contexte, quelle place reste-t-il aux ateliers éducatifs (s’ils ne sont pas intégrés à un programme) ou à l’éducation en santé ? Différents intervenants ont insisté sur la nécessité de conserver une attitude d’équipe résolument éducative au quotidien, même sans mise en œuvre d’un programme complet et labellisé.
Troisième point : pratiquer l’éducation thérapeutique nécessite une formation. Les soignants sont très bien formés à gérer l’aigu, la crise, et très peu à prendre en charge la maladie de longue durée. L’insuffisance de formation peut aboutir au développement de pratiques intuitives, calquées sur un modèle très universitaire : le soignant délivre un cours magistral à un patient, qui devient ainsi son élève, et doit parfois répondre à des interrogations écrites… La vérité est ailleurs : il est essentiel de construire l’éducation thérapeutique à partir des représentations et des attentes du patient, et non pas à partir des connaissances et habitudes du soignant.
Quatrième point : les associations de patients ont un rôle central à jouer. Acteurs de leur maladie, les patients peuvent, pour certains, devenir référents pour d’autres patients, voire « patients experts », mettant au service des autres leur savoir expérientiel, complété par l’acquisition de compétences (formations spécifiques). Ils peuvent ainsi devenir de véritables partenaires des équipes soignantes. Pour cela, encore faut-il accepter, comme l’a indiqué le premier intervenant de cette journée, de « placer le patient dans la table ronde du service hospitalier »…
Au total, l’éducation thérapeutique du patient douloureux chronique est une pratique émergente qui mérite d’être renforcée par plus de structuration, de formation et de collaboration entre les soignants et les associations de patients. Cette journée thématique doit servir à la SFETD de point de départ à l’élaboration d’un guide pratique.
