La prise en charge du syndrome fibromyalgique est à l’image du syndrome lui-même : complexe. Dans l’idéal, elle nécessiterait l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire, pouvant développer des stratégies variées : médicamenteuses, physiques, cognitives et comportementales. Dans la vraie vie, peu d’équipes de ce type existent réellement : tel est le constat posé par les auteurs américains de cet intéressant article, publié dans le « Journal of Pain Research ».
Parmi les alternatives possibles, les auteurs citent le recours à la médecine de proximité, à condition de pouvoir suivre régulièrement ces patients (la complexité demande du temps) et de développer des partenariats locaux avec des soignants proposant des approches non médicamenteuses… En effet, si les soignants sont souvent à l’aise avec l’approche biomédicale, ils le sont souvent beaucoup moins lorsqu’il s’agit de proposer des approches non médicamenteuses, même lorsqu’elles sont recommandées du fait d’un bon niveau de preuve d’efficacité. Pourtant, le traitement médicamenteux de la fibromyalgie reste bien souvent décevant…
Autre question essentielle abordée dans cet article : les attentes des patients et des soignants vis-à-vis des traitements. Implicitement, l’objectif commun est souvent de faire disparaître totalement et définitivement la douleur : mais est-ce bien raisonnable ? Manifestement non, puisque l’immense majorité des patients porteurs d’un syndrome fibromyalgique ne guérissent pas. Pour cette raison, de nombreuses approches thérapeutiques ont pour objectif d’aider les patients à « vivre avec la douleur » (voir article de mon blog). C’est notamment le cas des thérapies cognitives et comportementales (TCC), qui peuvent être individuelles ou groupales (voir article de mon blog). Malheureusement, là encore, le nombre de professionnels formés reste insuffisant, en partie du fait de l’hégémonie (l’exception ?) française d’autres courants de pensées psychologiques.
Les Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication (NTIC) peuvent-elles contribuer à combler certaines insuffisances ? Probablement, puisqu’elles accompagnent les patients dans leur vie de tout les jours, ce qui facilite l’adhésion. Encore faut-il développer des programmes spécifiques (l’information contenue sur internet est trop disparate), permettant l’acquisition de connaissances, l’apprentissage de stratégies adaptées à chaque situation individuelle et la possibilité de rester en interaction avec les soignants, ces patients étant souvent isolés.
Parmi les alternatives possibles, les auteurs citent le recours à la médecine de proximité, à condition de pouvoir suivre régulièrement ces patients (la complexité demande du temps) et de développer des partenariats locaux avec des soignants proposant des approches non médicamenteuses… En effet, si les soignants sont souvent à l’aise avec l’approche biomédicale, ils le sont souvent beaucoup moins lorsqu’il s’agit de proposer des approches non médicamenteuses, même lorsqu’elles sont recommandées du fait d’un bon niveau de preuve d’efficacité. Pourtant, le traitement médicamenteux de la fibromyalgie reste bien souvent décevant…
Autre question essentielle abordée dans cet article : les attentes des patients et des soignants vis-à-vis des traitements. Implicitement, l’objectif commun est souvent de faire disparaître totalement et définitivement la douleur : mais est-ce bien raisonnable ? Manifestement non, puisque l’immense majorité des patients porteurs d’un syndrome fibromyalgique ne guérissent pas. Pour cette raison, de nombreuses approches thérapeutiques ont pour objectif d’aider les patients à « vivre avec la douleur » (voir article de mon blog). C’est notamment le cas des thérapies cognitives et comportementales (TCC), qui peuvent être individuelles ou groupales (voir article de mon blog). Malheureusement, là encore, le nombre de professionnels formés reste insuffisant, en partie du fait de l’hégémonie (l’exception ?) française d’autres courants de pensées psychologiques.
Les Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication (NTIC) peuvent-elles contribuer à combler certaines insuffisances ? Probablement, puisqu’elles accompagnent les patients dans leur vie de tout les jours, ce qui facilite l’adhésion. Encore faut-il développer des programmes spécifiques (l’information contenue sur internet est trop disparate), permettant l’acquisition de connaissances, l’apprentissage de stratégies adaptées à chaque situation individuelle et la possibilité de rester en interaction avec les soignants, ces patients étant souvent isolés.
Les auteurs de cet article décrivent 3 modules développés grâce aux NTIC : ils comprennent tous un socle commun cognitivo-comportementaliste, associant informations sur la maladie et développement de compétences d’auto-soins (contrôle des symptômes et adaptation du mode de vie). Ils pourraient donc être qualifiés en France de « programmes d’éducation thérapeutique ». Un des modules permet la constitution d’une base de données, grâce à la saisie d’informations à raison de 5 minutes pendant 20 jours (auto-observation). Les données recueillies permettent de dresser un « profil », puis de proposer les « cibles » d’un programme personnalisé… La tablette étant le cadeau le plus offert en France au cours des fêtes de fin d’année 2012, les NTIC sont déjà entrées dans le quotidien des patients. Il ne reste plus qu’à en faire bon usage…
Référence
Friedberg F, Williams DA, Collinge W. Lifestyle-oriented non-pharmacological treatments for fibromyalgia: a clinical overview and applications with home-based technologies. J Pain Res 2012;5:425-35.
Note : le « Journal of Pain Research » fait partie des revues scientifiques de dernière génération, uniquement disponible sur internet. Tous les articles sont disponibles gratuitement en ligne. Les auteurs européens doivent payer 1372€ pour y publier un article, alors qu’une publication en revue « traditionnelle » est gratuite. Pour en savoir plus sur ce nouveau modèle économique des revues scientifiques, je conseille l’excellent blog du Dr Hervé Maisonneuve : « Rédaction Médicale et Scientifique »
Friedberg F, Williams DA, Collinge W. Lifestyle-oriented non-pharmacological treatments for fibromyalgia: a clinical overview and applications with home-based technologies. J Pain Res 2012;5:425-35.
Note : le « Journal of Pain Research » fait partie des revues scientifiques de dernière génération, uniquement disponible sur internet. Tous les articles sont disponibles gratuitement en ligne. Les auteurs européens doivent payer 1372€ pour y publier un article, alors qu’une publication en revue « traditionnelle » est gratuite. Pour en savoir plus sur ce nouveau modèle économique des revues scientifiques, je conseille l’excellent blog du Dr Hervé Maisonneuve : « Rédaction Médicale et Scientifique »
