Au cours du 14e congrès mondial sur la douleur, j’ai pu échanger avec des représentants de l’association québécoise de la douleur chronique (AQDC), association de patients se fixant comme objectifs « d’améliorer la condition et de réduire l’isolement des personnes atteintes de douleur chronique au Québec ». Créée en 2004, « l’AQDC est reconnue de tous les intervenants comme l’association qui représente toutes les personnes atteintes par la douleur chronique au Québec. Son leadership est incontesté, et elle sert même de modèle à d’autres associations ». Une situation intéressante, qui ne doit rien au hasard, mais à une réelle planification stratégique. Logo très parlant, modes de communication modernes, collaboration avec les pouvoirs publics, participation à la recherche clinique, constitution du « registre Québec douleur », développement de permanences : ce n’est pas par hasard si le site internet de cette association figure sur la première page du moteur de recherche Google si vous tapez « douleur chronique ». Je remercie au passage Jacques Laliberté et Line Brochu, respectivement président et vice-présidente de l’AQDC, pour la richesse de nos échanges.
Parmi les actions auxquelles contribue l’AQDC : le programme ACCORD, présenté sous forme de poster lors du 14e congrès mondial sur la douleur [1]. ACCORD signifie « Application Concertée des COnnaissances et Ressources en Douleur » ; il est le fruit d’une "alliance communautaire des instituts de recherche en santé du Canada qui regroupe des chercheurs, des cliniciens, des décideurs/gestionnaires et des patients qui souffrent de douleur chronique. Le but de cette alliance est de créer des partenariats actifs qui favoriseront de la recherche de haute qualité de même que l’échange et l’application des connaissances dans le domaine de la douleur chronique".
Les objectifs affichés de ce programme sont les suivants :
- Lutter contre certaines croyances, attitudes et idées préconçues sur la douleur et son traitement ;
- Encourager les patients à développer leur autonomie, à investir des stratégies d’autogestion et à devenir des partenaires actifs en termes de traitement de la douleur ;
- Rendre la douleur chronique « plus visible » dans la province du Québec.
Parmi les actions orientées vers le grand public :
- 12 brochures « éducatives » destinés aux patients, disponibles en français et en anglais, avec un message commun « La douleur, je m’en occupe ». Au programme : la communication avec les proches et avec les soignants, les médicaments, les émotions, la respiration, le sommeil, la psychologie, l’activité physique, la nutrition, la sexualité… Chaque dépliant comporte 3 pages très synthétiques et très pratiques. Plus de 80 000 brochures ont déjà été diffusées en établissement de santé ou lors d’évènementiels grand public.
- Des « causeries » ACCORD : sous ce nom imagé se cachent des discussions publiques interactives sur la douleur chronique dans des restaurants, des pubs ou des cafés. Menées par 4 experts (1 médecin, 1 psychologue, 1 kinésithérapeute et 1 chercheur), 15 de ces causeries ont déjà pu avoir lieu, avec une satisfaction très élevée des participants.
- Deux journées nationales annuelles destinées à éveiller la conscience collective (nommées « Pain awareness days »), avec mise à disposition d’informations interactives sur la douleur chronique dans le plus grand centre commercial de Montréal.
Des initiatives intéressantes et innovantes bien qu’encore émergentes… Un exemple à suivre, pour que la douleur chronique ne reste pas trop longtemps une maladie invisible…
Référence
1. Rivard MJ, Lalonde L, Beaudoin N, Bélisle D, Brunet L, Côté M, Hayworth C, Jeannotte C, Jeannotte I, Laliberté J, Lussier D, Miller JM, Rochon S, Vargas G, Choinière M. The programme ACCORD : a vast pain awareness and education program for persons who suffer from chronic pain, their relatives and the general public. Poster, 14th World Congress on Pain Milan, Italy, 27-31 august 2012.
